浙一医院组建多学科团队,全力攻坚囊性纤维化(CF)这一罕见病难题,通过专业的协作诊疗,团队致力于守护罕见病患者的呼吸自由,让患者在浙一遇见希望,这一举措不仅展现了医院在疑难杂症治疗上的专业实力,更为罕见病患者带来了生命的曙光与健康的保障。
“cf”,即囊性纤维化(Cystic Fibrosis),这是一种常染色体隐性遗传病,长期以来被视为欧美白人常见的罕见病,随着诊疗技术的提升,近年来在中国,越来越多的“cf”患者被确诊,对于这些患者而言,由于基因突变导致黏液分泌异常,他们的肺部和消化系统长期遭受严重侵害,呼吸变得异常艰难,生活质量急剧下降,在这场与罕见病的漫长拉锯战中,浙江大学医学院附属第一医院(简称“浙一”)凭借其强大的综合实力,成为了众多“cf”患者心中的“灯塔”。
作为国家医学中心,浙一在罕见病诊疗领域始终走在前列,面对“cf”这种累及多系统的复杂疾病,单一的科室往往难以应对,浙一充分发挥其多学科诊疗(MDT)的优势,集结了呼吸与危重症医学科、儿科、消化内科、影像科、营养科以及遗传学专家等多方力量,为每一位“cf”患者量身定制个性化的诊疗方案。
在浙一,治疗不仅仅是针对症状的缓解,更是对疾病全周期的科学管理,呼吸科专家利用高分辨CT和肺功能监测,精准评估肺部病变程度,制定科学的气道廓清和抗感染方案;消化与营养专家则针对患者常见的胰腺外分泌功能不全,提供精细化的营养支持与酶替代治疗,帮助患者改善体质,增强抗病能力,更重要的是,浙一的基因诊断与治疗中心能够深入分析患者的基因突变类型,为未来的靶向治疗或基因修复疗法奠定基础。
对于许多辗转求医无果的“cf”浙一不仅提供了顶尖的医疗技术,更给予了他们心理上的慰藉,医护人员深知罕见病患者的痛苦与无助,他们用专业的医术和温暖的关怀,帮助患者在这个看似绝望的疾病中找到了生存的尊严与希望。
随着医学研究的不断深入,浙一将继续依托其强大的科研与临床平台,探索更多针对“cf”的创新疗法,致力于让中国“cf”患者也能像普通人一样,自由呼吸,拥抱健康生活。
